Roditelji posebne djece trebaju ne samo podršku i razumijevanje drugih, već i priliku da pronađu svoj smisao života. Ne možemo brinuti o drugima ako se ne brinemo o sebi. Maria Dubova, majka sina s poremećajem iz autističnog spektra, govori o neočekivanom izvoru sredstava.
U dobi od jedne i sedam mjeseci, moj sin Jakov počeo je odmahivati glavom i pokrivati uši rukama, kao da pucaju od boli. Počeo je trčati u krug i praviti nevoljne pokrete rukama, hodati na prstima, zabijati se u zidove.
Gotovo je izgubio svjestan govor. Stalno je nešto mrmljao, prestao pokazivati na predmete. I počeo je mnogo gristi. Pritom je ugrizao ne samo one oko sebe, već i sebe.
Nije da je prije toga moj sin bio najmirnije dijete na svijetu. Ne. Uvijek je bio vrlo aktivan, ali do godinu i pol nije bilo tako očitih znakova da nešto nije u redu s njim. S godinu i osam, na liječničkom pregledu, nije mirno sjedio ni sekunde, nije mogao sastaviti nekakvu kulu od kocaka koju bi dijete njegovih godina trebalo sagraditi, te je gadno ugrizao medicinsku sestru.
Mislio sam da je sve to neka greška. Pa, ponekad je dijagnoza pogrešna.
Dobili smo uputnicu za centar za razvoj djeteta. Dugo sam se opirao. Sve dok dječji neurolog nije naglas izgovorio konačnu dijagnozu. Moje dijete ima autizam. A ovo je dato.
Je li se od tada nešto promijenilo u svijetu? Ne. Ljudi su nastavili živjeti svoje živote, nitko se nije obazirao na nas - ni na moje lice uplakano, ni na mog zbunjenog tatu, ni na sina koji je negdje žurio, kao i obično. Zidovi se nisu srušili, kuće su stajale.
Mislio sam da je sve to neka greška. Pa, ponekad je dijagnoza pogrešna. Što nije u redu. “I dalje će se sramiti što su mom djetetu dijagnosticirali autizam”, pomislila sam. Od tog trenutka započeo je moj dugi put prihvaćanja.
Tražeći izlaz
Kao i svaki roditelj čijem djetetu je dijagnosticiran autizam, prošao sam svih pet faza prihvaćanja neizbježnog: poricanja, ljutnje, cjenkanja, depresije i konačno prihvaćanja. Ali u depresiji sam dugo zapeo.
U nekom trenutku sam prestala pokušavati preodgojiti dijete, jureći na adrese «svetila» i dopunske nastave, prestala sam očekivati od sina ono što nije mogao dati... A ni nakon toga nisam izašla iz ponora. .
Shvatila sam da će moje dijete cijeli život biti drugačije, najvjerojatnije se neće osamostaliti i neće moći živjeti punim životom s moje točke gledišta. A te su misli samo pogoršale stvari. Yashka je uzeo svu moju psihičku i fizičku snagu. Nisam vidio smisla živjeti. Za što? Ionako ništa nećeš promijeniti.
Shvatio sam da sam depresivan kad sam se uhvatio kako tražim: «moderne metode samoubojstva». Pitao sam se kako se oni obračunavaju sa životom u naše vrijeme...
Je li se išta promijenilo na ovom području razvojem visokih tehnologija ili ne? Možda postoji nekakva aplikacija za telefon koja odabire najbolji način za samoubojstvo ovisno o karakteru, navikama, obitelji? Zanimljivo, zar ne? I meni je to bilo zanimljivo. I kao da to nisam bio ja. Činilo se da se ne pita za sebe. Upravo sam se našao kako čitam o samoubojstvu.
Kada sam o tome ispričala prijateljici psihologu Riti Gabay, ona je pitala: "Pa, što si odabrao, koja metoda ti odgovara?" I te su me riječi vratile na zemlju. Postalo je jasno da se sve što sam pročitao na ovaj ili onaj način odnosi na mene. I vrijeme je da zatražite pomoć.
Bit će drugačiji do kraja života.
Možda je prvi korak do “buđenja” bio da priznam da to želim. Jasno se sjećam svoje misli: “Ne mogu više ovo”. Osjećam se loše u svom tijelu, loše u svom životu, loše u svojoj obitelji. Shvatio sam da se nešto mora promijeniti. Ali što?
Spoznaja da se to što mi se događa zove se emocionalno izgaranje nije došla odmah. Mislim da sam za ovaj termin prvi put čuo od svog obiteljskog liječnika. Došao sam kod njega po kapi u nos od sinusitisa, a otišao s antidepresivima. Doktor je samo pitao kako sam. I kao odgovor, briznula sam u plač i još pola sata nisam mogla da se smirim govoreći mu kako su...
Bilo je potrebno pronaći trajni resurs, čiji se učinak može stalno hraniti. Pronašao sam takav resurs u kreativnosti
Pomoć je stigla iz dva smjera odjednom. Prvo sam počela uzimati antidepresive po prepisu liječnika, a drugo, prijavila sam se psihologu. Na kraju mi je oba uspjela. Ali ne odjednom. Vrijeme je sigurno prošlo. Liječi. To je banalno, ali istinito.
Što više vremena prolazi, lakše je razumjeti dijagnozu. Prestajete se bojati riječi «autizam», prestajete plakati svaki put kad nekome kažete da vaše dijete ima ovu dijagnozu. Samo zato, pa, koliko možete plakati iz istog razloga! Tijelo ima tendenciju samoiscjeljivanja.
Mame čuju ovo s razlogom ili bez njega: “Svakako morate naći vremena za sebe.” Ili još bolje: "Djeci treba sretna majka." Mrzim kad to kažu. Jer su to uobičajene riječi. A najjednostavnije “vrijeme za sebe” pomaže vrlo kratko ako je osoba depresivna. U svakom slučaju, tako je bilo kod mene.
TV serije ili filmovi su dobra ometanja, ali vas ne izvlače iz depresije. Odlazak frizeru je veliko iskustvo. Tada se sile pojavljuju na par sati. Ali što je sljedeće? Povratak frizeru?
Shvatio sam da moram pronaći trajni resurs čiji se učinak može stalno hraniti. Pronašao sam takav resurs u kreativnosti. U početku sam crtao i izrađivao zanate, još ne shvaćajući da je to moj resurs. Tada je počela pisati.
Sada za mene nema bolje terapije nego napisati priču ili izložiti na komad papira sve događaje dana, ili čak objaviti post na Facebooku (ekstremistička organizacija zabranjena u Rusiji) o onome što me brine ili samo o nekima druge neobične Yashkine. Riječima stavljam svoje strahove, sumnje, nesigurnosti, kao i ljubav i povjerenje.
Kreativnost je ono što ispunjava prazninu iznutra, koja proizlazi iz neispunjenih snova i očekivanja. Knjiga «Mama, AU. Kako nas je dijete s autizmom naučilo biti sretni” postala mi je najbolja terapija, terapija kreativnošću.
"Pronađi svoje načine da budeš sretan"
Rita Gabay, klinička psihologinja
Kad se u obitelji rodi dijete s autizmom, roditelji isprva ne shvaćaju da je ono posebno. Mama na forumima pita: "Da li vaše dijete također loše spava noću?" I dobiva odgovor: "Da, to je normalno, bebe su često budne noću." "Je li i vaša beba izbirljiva u hrani?" “Da, i moja djeca su izbirljiva.” “Zar tvoj također ne uspostavlja kontakt očima i ne nape se kada ga uzmeš u ruke?” “Ups, ne, samo si ti, a ovo je loš znak, hitno idi na provjeru.”
Zvona za uzbunu postaju razdjelnica, iza koje počinje usamljenost roditelja posebne djece. Zato što se ne mogu samo tako stopiti u opći tok drugih roditelja i raditi kao svi ostali. Roditelji posebne djece stalno moraju donositi odluke — koje metode korekcije primijeniti, kome vjerovati, a što odbiti. Masa informacija na internetu često ne pomaže, već samo zbunjuje.
Sposobnost samostalnog i kritičkog mišljenja nije uvijek dostupna anksioznim i frustriranim mamama i tatama djece s teškoćama u razvoju. Pa, kako možete biti kritični prema primamljivom obećanju lijeka za autizam kad se svaki dan i svaki sat molite da se dijagnoza pokaže pogreškom?
Nažalost, roditelji posebne djece često se nemaju s kim posavjetovati. Tema je uska, specijalista je malo, šarlatana je mnogo, a savjeti običnih roditelja pokazuju se apsolutno neprimjenjivim na djecu s autizmom i samo pogoršavaju osjećaj usamljenosti i nerazumijevanja. Ostati u tome svima je nepodnošljivo i treba tražiti izvor podrške.
Osim samoće koju proživljavaju posebni roditelji, osjećaju i veliku odgovornost i strah.
Na Facebooku (ekstremistička organizacija zabranjena u Rusiji) postoje posebne grupe roditelja djece s autizmom, a možete čitati i knjige roditelja koji su shvatili njihovo iskustvo, jedinstveno i univerzalno u isto vrijeme. Univerzalno – jer sva djeca s autizmom vode svoje roditelje kroz pakao, jedinstveno – jer nema dvoje djece s istim skupom simptoma, unatoč istoj dijagnozi.
Osim samoće koju proživljavaju posebni roditelji, osjećaju i veliku odgovornost i strah. Kada odgajate neurotipično dijete, ono vam daje povratnu informaciju, a vi razumijete što radi, a što ne.
Neprospavane noći roditelja obične djece plaćene su dječjim osmjesima i zagrljajima, dovoljno je jedno “Mama, volim te” da se majka osjeća najsretnijom osobom na svijetu, makar sekundu prije toga bila na rubu očaja od prekomjernog opterećenja i umora.
Dijete s autizmom zahtijeva posebno svjesno roditeljstvo od očeva i majki. Mnogi od tih roditelja nikada neće čuti "Mama, volim te" ili dobiti poljubac od svog djeteta, te će morati pronaći druga sidra i svjetionike nade, druge znakove napretka i vrlo različite mjere uspjeha. Pronaći će svoje načine da prežive, oporave se i budu sretni sa svojom posebnom djecom.