Teleton 2014: borba obitelji u centru pažnje

Intervju s Laurenceom Tiennot-Hermentom, predsjednikom AFM-Téléthona

Povodom Teletona 2014., Laurence Tiennot-Herment odgovara na naša pitanja.

Ovog vikenda održat će se 28. Telethon, koja je tema nove kampanje?

Laurence Tiennot-Herment: ovo novo izdanje naglašava o svakodnevnoj borbi obitelji i djece zahvaćene rijetkom bolešću. Ove godine u centru pažnje su četiri veleposlaničke obitelji, a kroz njih široj javnosti predstavljene četiri rijetke bolesti.

Ispričat ćemo priču o Juliette, 2 godine, boluje od Fanconijeve anemije, rijetka bolest koju karakterizira rizik od akutne leukemije i raka 5 puta veći nego u zdrave osobe. Ovo će biti prilika za razgovor o dijagnozi i svemu što se događa prije ove objave obitelji.

Otkrit ćete Lubin, 7 godina, boluje od spinalne mišićne atrofije, iscrpljujuće i progresivne neuromuskularne bolesti što uzrokuje atrofiju mišića. AFM će posebno objasniti kako donacije Telethona ublažavaju i podupiru svakodnevne poteškoće obitelji.

Do Ilan, 3 godine, opet je nešto drugo. Ima Sanfilippovu bolest, rijetku bolest središnjeg živčanog sustava. Postupno bi mogao izgubiti hodanje, čistoću i govor ako se ne kontrolira. U ovom specifičnom slučaju, tako rijetkom, genska terapija je jedino rješenje. AFM je pomogao istraživanje s donacijom od 7 milijuna eura, a Ilan je prvi put 15. listopada 2013. godine mogao imati koristi od liječenja genskom terapijom. Ovo je prvo ispitivanje genske terapije te vrste kod djeteta.

Posljednje, ali ne i najmanje važno, Mouna, koja sada ima 25 godina, ima rijedak poremećaj vida, Leberovu amaurozu. Njegovo je vidno polje vrlo usko. Donacije Telethon ponovno su omogućile financiranje ispitivanja genske terapije u kojoj je Mouna sudjelovala u Sveučilišnoj bolnici u Nantesu.

Kakva je vaša ocjena protekle godine?

LTH: Rezultati godine su vrlo pozitivni. Sve je više pokusa u genskoj terapiji kod ljudi. Nada je stvarna. U 2014. obilježit ćemo 15 godina uspješne genske terapije razvijene zahvaljujući Teletonu. Deseci djece liječeni su ovom terapijom i dobro su. To je također velika nada za medicinska istraživanja.

Svake se godine tijekom Teletona prikupi gotovo 100 milijuna eura. Kako se taj novac zapravo koristi za pomoć obiteljima?

LTH: Prije svega, AFM Telethon omogućuje da financirati i ubrzati istraživanja i dati ime stotinama rijetkih bolesti. Znanstveni napredak je koristan za najveći broj, kao i za genetske bolesti kao i za bolesti općenito. Godišnji proračun za pomoć i podršku pacijentima i obiteljima procjenjuje se na 35 milijuna eura. Ukupno je otvoreno gotovo 25 regionalnih usluga koje izravno ovise o sredstvima Telethona. Zahvaljujući donacijama moguće je konkretno financirati određene potrebe obitelji poput invalidskih kolica ili pristupa za osobe s invaliditetom u svakodnevnom životu.

Još jedna važna investicija, izgradnja dvaju sela “Obiteljski predah”. u Francuskoj, koji skrbnicima obitelji omogućuju disanje. Otvoreno je ukupno osam smještajnih jedinica u Angeru i 18 u Juri. U Parizu su prikupljena sredstva omogućila otvaranje prijemnih ureda i telefonskih platformi.

Kakvi će biti događaji ovog novog izdanja?

PROBNI : Ove godine, Garou je sponzor operacije organizirane u Parizu, uživo s Champs de Mars, i istovremeno na TV kanalima Francuske televizije i diljem Francuske. Još jedan veliki događaj, petak 5. prosinca: Grand Relais, od Méribela do Eiffelovog tornja, prvaci nogometa, biatlona, ​​paraolimpijskih igara... Za svaki spust plaća se 1 euro na Teleton. Konačno, ovaj put uživo sa sjevera Francuske, Ruta Giantsa okupit će putujuću karavan, Na brodu su kamere France Télévisions, koji će napustiti Coudekerque-Branche na sjeveru i koji će stići u Pariz u subotu 6. prosinca u 18 sati. Cilj je ponovno prikupiti 30 milijuna eura donacija kao i prošle godine.