Šest mjeseci ležao je pod respiratorom čekajući smrt. Dogodilo se drugačije. Danas pomaže oboljelima od rijetke bolesti čiji su karakteristični simptom modrice. – Kako bismo skrenuli pozornost na naš problem, povodom Dana rijetkih bolesti na ulicama poljskih gradova dijelit ćemo prolaznicima plave lizalice u obliku usana – kaže Piotr Manikowski, predsjednik Poljske udruge osoba s plućnim bolestima. Hipertenzija i njihovi prijatelji.
Koliko je vremena trebalo liječnicima da dijagnosticiraju vaše stanje?
– Bilo je to prije 10 godina. Imao sam 28 godina i nisam se mogao popeti stepenicama na prvi kat. Čak mi je i odijevanje ili pranje predstavljalo ogroman napor. Gušila sam se, bila sam bez daha, osjećala sam peckanje u prsima. Liječnici su posumnjali na anemiju, astmu, plućnu emboliju i neurozu. Čak sam pio i tablete za smirenje. Naravno, nije pomoglo, jer je dijagnoza bila pogrešna. Kad sam nakon 6 mjeseci došao u Varšavu kod prof. Adam Torbicki sa sumnjom na plućnu emboliju, konačno je dijagnosticirao idiopatsku plućnu hipertenziju.
Jeste li znali što znači ova dijagnoza?
– U početku ne. Mislio sam – popit ću tablete za visoki tlak i ozdravit ću. Tek sam na internetu pročitao da je to rijetka bolest, od koje u Poljskoj boluje samo 400 ljudi i da bez liječenja polovica njih umre unutar dvije godine od dijagnoze. Radio sam kao informatičar. Dijagnoza je bila vezana uz prelazak u invalidsku mirovinu. Moja žena je tada bila trudna tri mjeseca. Znao sam da joj je moje stanje teret. Nažalost, bilo mi je sve gore i pokazalo se da mi je jedini spas transplantacija pluća. Ministarstvo zdravstva financiralo mi je ovu operaciju u Beču.
Kako vam je to promijenilo život?
– Osjećao sam se kao pas na uzici. Mogao sam sve što je prije transplantacije bilo nemoguće jer mi napori više nisu teško padali. Nažalost, nakon tri godine, bolest se vratila. Transplantacija je odbijena.
Jeste li izgubili nadu?
– U potpunosti. Bio sam šest mjeseci u bolnici na respiratoru i čekao svoju smrt. Bio sam bez svijesti većinu vremena, iako sam imao bljeskove svijesti. Sjećam se jutarnjeg pranja, obroka i lijekova – takvih svakodnevnih mehaničkih aktivnosti.
Zašto ste izgubili vjeru da se bolest može pobijediti?
– Prije transplantacije rečeno mi je da je to zadnja opcija i da ako ne uspijem, nema plana “B”. Pa kad su došli fizioterapeuti i pokušali mi pomaknuti tijelo, jer sam tamo ležala nekoliko mjeseci, to mi se činilo tako besmisleno, jer nisam više ništa čekala. Osim toga, osjećaj nedostatka zraka bio je jak kao da morate staviti plastičnu vrećicu na glavu i stegnuti je oko vrata. Samo sam htjela da bude gotovo.
A onda se ukazala nova prilika za liječenje...
– Kvalificirala sam se za drugu transplantaciju, koja je također bila u Beču. Nakon mjesec dana vratio sam se u Poljsku pun snage.
Kako vas je ovo promijenilo?
– Prošle su četiri godine od transplantacije. Ali ionako nikad ne znaš što će se dogoditi. Zato živim kratkoročno. Ne kujem daleke planove, ne jurim za novcem, već uživam u životu, u svakom trenutku. Moja obitelj, supruga i sinovi za mene su velika radost. Uključio sam se u aktivnosti Poljske udruge osoba s plućnom hipertenzijom i njihovih prijatelja, čiji sam predsjednik.
Bolesnici s plućnom hipertenzijom trebaju podršku – što?
– Znanje o ovoj bolesti u društvu, kao ni o drugim rijetkim bolestima, ne postoji. Zdrav čovjek ne može ni zamisliti da mlada osoba koja ne može doći do daha često stane i glumi da piše poruku kako ne bi izazvala senzaciju. Senzaciju izazivaju i oni bolesnici koji koriste invalidska kolica kada ustanu da bi ušli u automobil ili sobu, jer se ispostavlja da nisu paralizirani. Zato Udruga posvuda promiče informiranje o ovoj bolesti.
Ovo znanje potrebno je i liječnicima…
– Da, jer se bolest prekasno dijagnosticira. A budući da danas dostupni lijekovi sprječavaju napredovanje bolesti, važno je započeti s liječenjem prije nego što visoki krvni tlak opustoši tijelo.
S kojim se problemima udruga bori?
– U Poljskoj pacijenti imaju pristup lijekovima za plućnu hipertenziju u okviru terapijskih programa, ali imaju pravo na njih tek kada bolest dosegne značajan stadij uznapredovalosti. Liječnici smatraju da liječenje treba započeti što je prije moguće, jer će inhibicija razvoja bolesti započeti u ranijoj fazi. Stoga pokušavamo uvjeriti ministra zdravstva da promijeni kriterije prihvatljivosti za program. Problem je i primanje droga. Prije ju je bolnica mogla slati kurirom. Danas to pacijenti moraju učiniti osobno. To je užasno putovanje za one u teškom stanju. Poznajem bolesnu ženu koja putuje iz Trograda u Otwock.
Također bismo željeli da u Poljskoj postoji nekoliko centara specijaliziranih za plućnu hipertenziju, gdje bi liječnici, koji su u kontaktu s mnogim pacijentima, mogli provoditi istraživanja i poboljšati metode terapije. Kako je bolest rijetka, liječniku je teško steći kliničko iskustvo kada se brine za samo jednog ili nekoliko pacijenata.
Što ste pripremili za Dan rijetkih bolesti?
-28. veljače ove godine u Varšavi i 29. veljače ove godine. U Krakowu, Bydgoszczu i Tromjestu na ulicama i u odabranim trgovačkim centrima pojavit će se posebna “plava brigada” naše Udruge koja će pod sloganom “Kad ostanete bez daha…” provoditi edukativnu kampanju o plućnim bolestima. hipertenzija. Akcija će biti inaugurirana nastupom u Varšavi – 28. veljače ove godine. 12-00 ispred Metro Centra. Svi zainteresirani moći će pogledati umjetničku viziju borbe protiv bolesti u izvedbi glumaca Kazališta Puszka. Tijekom kampanje u svim navedenim gradovima dijelit će se edukativni leci i plave lizalice u obliku usana – simbol kampanje jer pacijentima usta postaju ljubičasta.
Plućna hipertenzija je progresivna, smrtonosna bolest koja zahvaća pluća i srce. Karakterizira ga visok krvni tlak u plućnim arterijama. Stopa smrtnosti kod plućne arterijske hipertenzije ponekad je veća nego kod nekih vrsta raka, uključujući rak dojke i kolorektalni karcinom. Osobe koje pate od ove ozbiljne bolesti trebaju podršku jer utječe na mnoge aspekte svakodnevnog života, poput hodanja uz stepenice, hodanja i odijevanja. Uobičajeni simptomi bolesti su otežano disanje, plave usne i umor. Simptomi su nespecifični, pa se plućna hipertenzija često miješa s astmom ili drugim bolestima, a za postavljanje točne dijagnoze potrebni su mjeseci do godine. U Poljskoj se od ove bolesti liječi 400 ljudi.
Razgovarala: Halina Pilonis