Beba ima invaliditet

San roditelja o savršenom djetetu ponekad se razbije kada saznaju za svoj invaliditet. Ali danas, međutim, ništa nije nepremostivo. A onda, pred ljubavlju djeteta, sve je moguće!

Živjeti s drugim djetetom

Kakvo god bilo malo biće koje je tek rođeno i kakve god hendikepe imalo, srce je ono koje govori iznad svega. Jer, unatoč svim poteškoćama, ne smijemo zaboraviti bitno: Dijete s invaliditetom treba prije svega, da odrasta u najboljim uvjetima, ljubav svojih roditelja.

Vidljiv ili ne pri rođenju, lakši ili teški, djetetov invaliditet je bolna kušnja za obitelj, a to vrijedi ako se najava bolesti dogodi iznenada.

Beba s invaliditetom, užasan osjećaj nepravde

U svim slučajevima, roditelje tada obuzima osjećaj nepravde i nerazumijevanja. Osjećaju krivnju zbog invaliditeta svog djeteta i teško ga prihvaćaju. To je šok. Neki pokušavaju pobijediti bolest pronalazeći rješenje za prevladavanje boli, drugi to skrivaju tjednima ili... duže.

Dr. Catherine Weil-Olivier, voditeljica odjela opće pedijatrije u bolnici Louis Mourier (Colombes), svjedoči o poteškoće u najavi invaliditeta i njegovom prihvaćanju od strane roditelja:

Majka nam se ovako povjerava:

Probijanje kroz izolaciju i bol moguć je zahvaljujući mnoge udruge koje pružaju podršku roditeljima i bore se za to da budu poznati i priznati. Zahvaljujući njima, obitelji koje žive istim svakodnevnim životom mogu podijeliti svoje tjeskobe i pomoći jedna drugoj. Ne ustručavajte se kontaktirati ih! Biti u kontaktu s drugim obiteljima koje prolaze kroz istu stvar omogućuje vam da razbijete taj osjećaj isključenosti, da se više ne osjećate bespomoćno, da svoju situaciju usporedite s ponekad ozbiljnijim slučajevima i da stvari stavite u perspektivu. U svakom slučaju, govoriti.

Naime

"Posebne konzultacije"

Roditelji koji su zabrinuti da su nositelji "lošeg gena" mogu otići na konzultacije medicinske genetike. Također ih može uputiti, u slučaju obiteljske anamneze, liječnik opće prakse ili opstetričar.

Savjetovanje medicinske genetike pomaže paru:

  •  procijeniti rizik od rođenja djeteta s invaliditetom;
  •  donijeti odluku u slučaju dokazanog rizika;
  •  da svakodnevno uzdržavaju svoje dijete s invaliditetom.

Dnevni invaliditet bebe

Svakodnevica se ponekad pretvori u pravu borbu za roditelje, koji su još uvijek prečesto izolirani.

Pa ipak, ima roditelja koji, dok voze svog dječačića u školu, uvijek imaju osmijeh na licu. To je slučaj s roditeljima Arthura, malog Downovog sindroma. Majka jednog od svojih malih suboraca iznenađena je: 

To je zato što su Arthurovi roditelji ponosni što mogu odvesti svoje dijete u školu kao i svako drugo dijete, i što su prihvatili hendikep svog malog.

Ljubavnica srednjeg dijela mladog Arthura objašnjava:

Tako će, baš kao i on, vaša beba možda moći ići u školu, ako mu to hendikep dopušta, i normalno školovanje uz, ako je potrebno, dogovore u dogovoru s ustanovom. Školovanje može biti i djelomično. To vrijedi za malu osobu s Downovim sindromom, kao što smo upravo vidjeli ili za dijete koje pati od vidnog ili slušnog deficita.

Beba s invaliditetom: kakva je uloga braće i sestara?

Margotina majka, Anne Weisse, govori o svojoj lijepoj kćerkici, rođenoj s cerebralnim hematomom i koja vjerojatno neće hodati bez uređaja:

Ako je ovaj primjer poučan, nije rijetkost da braća i sestre štite svoje dijete s invaliditetom, ili ga čak pretjerano zaštititi. A što bi moglo biti normalnije? Ali budite oprezni, to ne znači da se mala braća ili velike sestre osjećaju zanemareno. Ako Pitchoun nastoji monopolizirati pažnju i vrijeme mame ili tate, također je potrebno posvetiti posebne trenutke drugoj djeci obitelji. I nema smisla skrivati ​​istinu od njih. Također je poželjno da shvate situaciju što je prije moguće. Jedan od načina da lakše prihvate hendikep svog mlađeg brata ili sestre i da ga se ne srame.

Osnažite i njih pokazujući im zaštitnu ulogu koju mogu imati, ali na njihovoj razini, naravno, da im to ne bude pretežak teret. Ovo je učinila Nadine Derudder:“Odlučili smo, moj suprug i ja, sve objasniti Axelle, starijoj sestri, jer je to bilo bitno za njenu ravnotežu. Ona je preslatka djevojčica koja sve razumije i često mi drži lekcije! Obožava svoju sestru, igra se s njom, ali izgleda frustrirano što je ne vidi kako hoda. Za sada sve ide dobro, suučesnici su i smiju se zajedno. Razlika je obogaćujuća, iako je to ponekad jako teško priznati. 

Misli zbrinuto!

Nisi sam. Nekoliko specijalizirane organizacije može smjestiti vašeg mališana i pomoći vam. Razmislite na primjer:

- od KAMPOVI (Rani medicinsko-socijalni akcijski centar) koji nude besplatnu multidisciplinarnu skrb iz fizioterapije, psihomotorike, logopedije i sl., rezerviranu za djecu od 0 do 6 godina.

Informacije na 01 43 42 09 10;

- od SESSAD (Usluga specijalnog obrazovanja i kućne njege), koji pružaju podršku obiteljima i pomažu pri integraciji djece u školu od 0 do 12-15 godina. Za popis SESSAD-a: www.sante.gouv.fr

Dijete s invaliditetom: očuvanje obiteljske kohezije

Dr Aimé Ravel, pedijatar na Institutu Jérôme Lejeune (Pariz), inzistira na usvajanju pristupa koji je jednoglasno odobren: “Pristup se razlikuje od djeteta do djeteta jer se svatko razvija drugačije, ali svi se slažu u jednom: podrška obitelji trebala bi biti rana, idealno od rođenja. '

Kasnije, kada odrastu, djeca s teškoćama u razvoju općenito su vrlo rano svjesna svoje razlike jer se prirodno uspoređuju s drugima. Djeca s Downovim sindromom, primjerice, već s dvije godine mogu shvatiti da nisu u stanju raditi iste stvari kao njihovi drugovi. I mnogi pate od toga. Ali to svakako nije razlog da se beba odvoji od vanjskog svijeta, naprotiv. Kontakt s drugom djecom omogućit će mu da se ne osjeća isključenim ili izoliranim, a škola je, kao što smo vidjeli, vrlo korisna.

Prof. Alain Verloes, genetičar u bolnici Robert Debré (Pariz), savršeno sažima to i projektuje ovo dijete u budućnost: “Unatoč različitosti i patnji ovog djeteta, ono također može biti sretno osjećajući ljubav svojih roditelja i kasnije shvativši da ima svoje mjesto u društvu. Morate pomoći svom djetetu da prihvati sebe i da se osjeća prihvaćeno i voljeno.”.

Ne tražite previše od Bebe

U svakom slučaju, nije dobro pod svaku cijenu htjeti pretjerano stimulirati Bebu ili ga pitati stvari koje nije u stanju učiniti. ne zaboravi to svako dijete, čak i “normalno”, ima svoje granice.

Nadine to objašnjava bolje od ikoga govoreći o svojoj maloj Clari, oboljeloj od cerebralne paralize, čiji je život bio isprekidan seansama fizioterapije, ortoptike...: “Volio sam je, ali sam u njoj vidio samo hendikep, bila je jača od mene. Tako je, malo po malo, moj muž izblijedio i prepustio me mom ludilu. Ali jednog dana, dok je bio u šetnji, uzeo je Clarinu ruku i lagano je protresao kako bi se igrao. I tu se počela glasno smijati !!! Bilo je kao strujni udar! Prvi put sam vidio svoju bebu, svoju djevojčicu kako se smije i više nisam vidio njen hendikep. Rekao sam sebi: “Smiješ se, ti si moje dijete, izgledaš kao tvoja sestra, tako si lijepa...” Prestala sam je onda maltretirati da bi napredovala i odvojila sam vrijeme da se igram s njom. , da je mazim...”

Pročitajte datoteku o igračkama za djecu s teškoćama u razvoju

Želite li razgovarati o tome između roditelja? Da date svoje mišljenje, da donesete svoje svjedočanstvo? Sastajemo se na https://forum.parents.fr. 

Ostavi odgovor