Trisomija 21: “Moj sin nije beba kao ostali”

« Prvu trudnoću sam imala prilično dobro, osim neprestanog povraćanja do šestog mjeseca trudnoće.

Obavila sam sve standardne kontrole (krvne pretrage, ultrazvuk) i čak sam išla na ultrazvuk svaki mjesec.

Imala sam 22 godine, a moj partner 26 godina i bila sam jako daleko od zamišljanja svega što će se dogoditi... Pa ipak, tijekom trudnoće, samo me jedna stvar plašila, jesam. strahovao duboko u meni bez nekog posebnog razloga s obzirom na moje "normalne" rezultate ispita.

Dana 15. srpnja 2016. u 23 sati rodila sam sina Gabrijela u ambulanti u blizini mog doma. Moj partner i ja bili smo tako sretni da je naše dugo očekivano malo čudo konačno bilo ovdje, u našim rukama.

Sljedećeg jutra sve se promijenilo.

Roditeljska pedijatrica mi je odmah rekla, bez da sam ponijela rukavice, pa čak ni imala korekciju da čekam da dođe moj partner: “Vaša beba sigurno ima Downov sindrom. Napravit ćemo kariotip da budemo sigurni. Uz to napušta vrtić jer mora ići vidjeti vlastitu kćer. Ostavlja me na cjedilu, samu, uništenu vijestima, isplačući sve suze u mom tijelu.

U glavi sam se pitala: kako ću to objaviti svom supružniku? Bio je na putu da nas vidi.

Zašto mi ? Zašto moj sin? Mlad sam, tek mi je 22 godine, nije moguće, usred sam noćne more, probudit ću se svaki čas, na kraju sam konopa, govorim sebi da sam neće uspjeti!

Kako je moguće da zdravstveni djelatnici nisu ništa otkrili... Bio sam ljut na cijelu Zemlju, bio sam potpuno izgubljen.

Moja najbolja prijateljica stiže u rodilište, jako sretna zbog mene. Ona prva sazna za to: kad me vidi u suzama, zabrine se i pita me što se događa. Nisam se mogao natjerati da čekam dolazak tate: ja joj kažem strašnu vijest, a ona me grli, ne vjerujući ni to.

Tata dolazi odmah zatim, ona nas oboje ostavlja. Očito, čini apsolutno sve da ne pukne preda mnom. Podržava me i govori da će sve biti u redu, umiruje me. Izlazi van kako bi razbistrio misli na nekoliko minuta i redom zaplače.

Jedva sam čekala, izvući svoju bebu iz ove klinike i konačno otići kući, kako bismo mogli nastaviti naš novi zajednički život, i pokušati ostaviti po strani ovu lošu fazu u životu i uživati ​​u dobrim vremenima s našim malim anđelom.

Blizu
© Méghane Caron

Tri tjedna kasnije, presuda pada, Gabriel ima Downov sindrom. Sumnjali smo, ali šok je i dalje prisutan. Na internetu sam se raspitivao o koracima koje treba poduzeti, jer su nas liječnici pustili u prirodu, a da nam ništa nisu rekli…

Višestruki kontrolni ultrazvuk: srca, bubrega, fontanela…

Također i višestruke krvne pretrage, postupci kod MDPH (odjel za osobe s invaliditetom) i socijalnog osiguranja.

Opet nam nebo pada na glavu: Gabriel pati od srčane mane (od nje ima oko 40% osoba s Downovim sindromom), ima veliki VIC (intraventrikularna komunikacija), kao i malu CIA-u. (komunikacija u uhu). S tri i pol mjeseca morao je u Neckeru na operaciju na otvorenom srcu kako bi popunio “rupe” kako bi se konačno udebljao i normalno disati bez osjećaja da trči maraton bez prestanka. Srećom, operacija je uspjela.

Tako mali, a već toliko iskušenja za suočavanje! Moj sin je “ratnik”. Njegova operacija nam je omogućila da stvari stavimo u perspektivu, toliko smo se bojali za njega, bojali smo se da ćemo ga izgubiti. Za kirurge je to rutinska operacija, ali za nas mlade roditelje to je bila sasvim druga priča.

Blizu
© Méghane Caron

Danas Gabriel ima 16 mjeseci, jako je sretna i sretna beba, ispunjava nas srećom. Život nije uvijek lak, naravno, između tjednih liječničkih pregleda (fizioterapeut, psihomotor, logoped, pedijatar itd.) i činjenice da stalno obolijeva (rekurentni bronhitis, bronhiolitis, pneumopatije) zbog vrlo niske stopa imunološke obrane.

Ali on nam to vraća. Shvaćamo da je u životu zdravlje najvažnije za obitelj. Morate znati cijeniti ono što imate i jednostavna zadovoljstva u životu. Moj sin nam nudi veliku lekciju u životu. S njim ćemo se uvijek morati boriti za sve, da se što bolje razvija, i uvijek ćemo, jer on to zaslužuje, kao i svako dijete. “

Méghane, majka Gabriela

U videu: Kako ide skrining trisomije 21?

Ostavi odgovor