Svjedočanstvo: “Moje dijete ima Downov sindrom”

Nikad nisam bio tip koji bi imao dijete. Bio sam od kalibra putnika.Željan doživljaja i intelektualnih susreta, pisao sam članke i knjige, zaljubljivao sam se prilično redovito, a probavni trakt djeteta nije bio dio mog horizonta. Ne otuđenju, ne petljanju “areuh” i krivim izlazima. Bez djeteta, molim! Slučajno sam zatrudnjela s Grkom u kojeg sam bila jako zaljubljena, ali koji se vratio u svoju zemlju nedugo nakon Euridikinog rođenja, ostavljajući nam ništa osim mirisa hladnog duhana. Svoju kćer nikad nije prepoznao. Vasilis, ovaj sjajni adolescent, nesumnjivo nije htio sa mnom krenuti putem istine. Jer Euridika, kad se rodila, nije imala 23 para kromosoma kao mi, nego 23 para i pol. Zapravo, ljudi s Downovim sindromom imaju dodatni pola para kromosoma. To je taj mali dodatni dio o kojem želim govoriti, jer za mene je to bolji dio, čak i više, više.

Moja kćer je najprije na mene prenijela svoju energiju, onu zbog koje je vrisnula od nekoliko mjeseci života, pozivajući na beskrajne vožnje kolicima i izlaske u grad. Za spavati, vozio sam. Dok sam se vozio, napisao sam u glavi. Ja koji sam se bojao da će moja Dice, – također Buddha bio pri rođenju, u svom sabranom obliku, previše bucmasta za odjeću djevojčice koju sam planirao za nju –, uzeti svoju inspiraciju od mene, otkrio sam da je suprotno, uz to, moj um je jurio. Bojao sam se budućnosti, istina, i dana kada će naše rasprave doći kraju. No, vrlo brzo, morao sam priznati da u svakom slučaju moj to nije spriječilo da radi. To mu je čak omogućilo da bolje funkcionira. Točnije, iskrenije. Htjela sam svojoj kćeri pokazati puno stvari i povesti je na izlet. Unatoč mojim financijama koje nisu bile u dobrom stanju, smatrao sam da nam je potreban zajednički poticaj. U tom razdoblju nikad se nismo prestajali upoznavati, čak i kad smo se ponekad nosili s opasnostima. Nedostajalo mi je novca, sigurnosti, ponekad smo nailazili na čudne domaćine i nakon nekoliko bijega odlučio sam se vratiti na Kretu. Daleko od mene ideja o ponovnom rasplamsavanju plamena s Vasilisom za kojeg sam već znao da je pretvorena s drugim, ali sam želio vidjeti može li neka materijalna podrška doći od njegove obitelji. Jao, njegova sestra i njegova majka, previše zastrašene njime, izbjegavale su nas koliko su mogle. Što se njega tiče, on je odbio bilo kakvo pomirenje s malim, odbacio je termine koje sam mu dala na plaži da im preferira, priznao mi je, šetnju sa svojim psom… Ja sam se ipak povinovao onome što me pitao: DNK test. Doista, činilo mu se prilično nevjerojatnim da je mogao roditi dijete s Downovim sindromom. Presuda je stigla. Vasilis je doista bio Euridikin otac, ali to nije promijenilo njegov stav. Bez obzira na to, bio sam sretan što sam došao ovako daleko, u Chaniu na Kretu. Gdje su se Diceovi preci rodili, gdje su živjeli, u tom drevnom kamenju i tom vjetru. Dva tjedna boravka nisu mu ponudila oca, ali su dodatno učvrstila naše veze. Navečer smo na našoj terasi voljeli poželjeti laku noć mjesecu udišući mirise kadulje i timijana.

Ove tople mirise, brzo sam ih zaboravila kad sam jedva ušla u vrtić, Euridika je dobila leukemiju. Kad su morali započeti šok tretmani, moj otac je dogovorio da nas smjeste u bolnicu u Los Angelesu i upiše malog na zdravstveno osiguranje. Moja kći odjevena u svjetlucave boje bila je prekrivena kateterom i cjevčicama. Sama sa mnom (njen otac kojeg sam pitao može li biti kompatibilan darivatelj koštane srži predložio mi je da odustanem i ne učinim ništa da je spasim), Dice je hrabro podnosila sve vrste strašnih tretmana. . Očajnički želeći je izgubiti, iskoristio sam svaki kratki dopust da izjurim van i ponudim joj sve što bi je moglo zabaviti. Brzo sam se vratio njenom bolnom malom tijelu, i slušao medicinske sestre kako govore kako je Euridika njihova "sreća".Možda je njegov način življenja u sadašnjosti ono što najviše pogađa ljude naviknute na nostalgiju za prošlošću ili na obećanja budućnosti. Euridika je, s druge strane, vidjela trenutak, obradovala se. Dobra volja, sklonost radosti i empatiji, to je ono čime je moja kći nadarena. I nijedan filozof, čak ni među onima kojima sam se oduvijek divio, nije joj se mogao natjecati na ovim prostorima. Nas dvoje smo uspjeli biti zatvoreni sedam mjeseci u ovoj bolničkoj sobi i izdržati buku strojeva. Smislila sam kako zabaviti svoju kćer, igrajući se skrivača s bakterijama od kojih bi se svakako trebala kloniti. Sjedeći kraj prozora, razgovarali smo s nebom, drvećem, automobilima, blatom. U mislima smo pobjegli iz te bijele lino sobe. Bio je to dokaz da zajedničko razmišljanje nije nemoguće... Sve do dana kada smo mogli izaći, jurnuti na susjedni prazan prostor i prstima okusiti zemlju. Rak je nestao iako ga je trebalo promatrati.

Vratili smo se u Pariz. Slijetanje nije bilo lako. Kad smo stigli, domar me srušio. Napominjući da s 2 i pol godine Euridika još nije radila, savjetovala mi je da je smjestim u specijalizirani institut. Odmah nakon toga, dok sam sastavljao dosje u cilju prepoznavanja njegovog hendikepa, ukrali su mi ruksak. Bio sam očajan, ali nekoliko tjedana kasnije, kada nisam mogao poslati ovu datoteku jer mi je ukraden, dobio sam prihvaćanje. Lopov je stoga poslao datoteku umjesto mene. Uzeo sam ovaj znak sudbine kao dar. Moja mala Euridika je čekala do 3 godine da prohoda, a ona od 6 da mi kaže da te volim. Kad je tek ozlijedila ruku, a ja sam je žurio zaviti, pustila je: volim te. Njezin ukus za hodanje i njezino ludilo pokreta ponekad dovode do zastrašujućih vratolomija ili eskapada, ali uvijek je nađem na kraju tih radosnih fuga. Je li to ono što ona želi, duboko u sebi, naš ponovni susret?

Škola je bila još jedan kotlić s ribom, budući da je pronalazak “adekvatne” strukture bio izazov.Moje dijete s invaliditetom nije imalo nigdje mjesta dok, srećom, nisam našla školu koja je to prihvatila i mali studio nedaleko od kojeg smo mogli smjestiti naše dvije veselice. Tada je bilo potrebno suočiti se sa smrću mog oca i tu mi je opet Euridika pokazala put, slušajući čitanje koje sam mu dao o “Pinokiju”, knjizi koju bi moj otac volio imati vremena da mu pročita. Pinocchio je želio biti dječačić poput ostalih i to je postao na kraju svog života, ali njegov život koji se priča je njegov različitost. Moja kći također ima priču za ispričati. Njegov dodatni kromosom nije nam ništa oduzeo. To mi je omogućilo da bolje razmišljam, da bolje volim, da se krećem brže. Zahvaljujući njoj, siguran sam u ovo: „Sreća je ono što stvaramo kada prestanemo čekati da nam se konačno nasmiješi, kada napustimo to uvjerenje, umirujući do kraja. anestezije, prema kojoj najbolje tek dolazi”. “