Sadržaj
Da je najava od Dijagnoza Downovog sindroma dogodio tijekom trudnoće ili pri rođenju, često navode roditelji djece s Downovim sindromomisti osjećaj napuštenosti i užasnutosti zbog objave hendikepa. Puno im se pitanja mota po glavi, pogotovo ako nisu upoznati s Downovim sindromom, tzv. Downov sindrom : koji stupanj hendikepa će imati moje dijete? Kako se bolest manifestira na dnevnoj bazi? Kakve su njegove reperkusije na razvoj, jezik, socijalizaciju? Kojim se strukturama obratiti za pomoć svom djetetu? Ima li Downov sindrom ikakvih posljedica na zdravlje mog djeteta?
Djeca koja se moraju više pratiti i podržavati
Dok mnogi ljudi s Downovim sindromom postižu određeni stupanj autonomije u odrasloj dobi, do te mjere da ponekad mogu živjeti sami, dijete s Downovim sindromom zahtijeva posebnu njegu, biti, kasnije, što autonomniji.
Na medicinskoj razini, trisomija 21 može uzrokovati urođenu srčanu bolest, odnosno srčane malformacije, kao i probavne malformacije. Ako su određene bolesti rjeđe u trisomiji 21 (na primjer: arterijska hipertenzija, cerebrovaskularna bolest ili solidni tumori), ova kromosomska abnormalnost povećava rizik od drugih patologija kao što su hipotireoza, epilepsija ili sindrom apneje u snu. Potpuni liječnički pregled je stoga potreban pri rođenju, radi inventure, ali i češće tijekom života.
Što se tiče razvoja motorike, jezika i komunikacije, potrebna je i podrška nekoliko stručnjaka, jer će stimulirati dijete i pomoći mu da se što bolje razvija.
Psihomotoričari, fizioterapeuti ili logopedi stoga su stručnjaci koje dijete s Downovim sindromom možda mora redovito posjećivati kako bi napredovalo.
CAMSP-ovi, za tjednu podršku
Posvuda u Francuskoj postoje strukture specijalizirane za brigu o djeci u dobi od 0 do 6 godina s invaliditetom, bilo da se radi o senzornim, motoričkim ili mentalnim nedostacima: CAMSP-ovi, ili rani medicinsko-socijalni akcijski centri. U zemlji postoji 337 centara ovog tipa, uključujući 13 u inozemstvu. Ovi CAMSP-ovi, koji se često postavljaju u prostorijama bolnica ili u centrima za malu djecu, mogu biti svestrani ili specijalizirani za podršku djeci s istom vrstom invaliditeta.
CAMSP-ovi nude sljedeće usluge:
- rano otkrivanje senzornih, motoričkih ili mentalnih deficita;
- ambulantno liječenje i rehabilitacija djece sa senzornim, motoričkim ili mentalnim oštećenjima;
- provedbu specijaliziranih preventivnih radnji;
- smjernice za obitelji u skrbi i specijaliziranom obrazovanju koje zahtijeva stanje djeteta tijekom konzultacija ili kod kuće.
Pedijatar, fizioterapeut, logoped, psihomotorički terapeut, odgajatelji i psiholozi različite su profesije uključene u CAMPS. Cilj je promicati socijalnu i obrazovnu prilagodbu djece, bez obzira na njihov stupanj invaliditeta. S obzirom na svoje kapacitete, dijete koje se prati u okviru CAMSP-a može se integrirati u školski sustav, odnosno predškolsku ustanovu (jaslice, jaslice...) klasično s punim ili nepunim radnim vremenom. Kada nastane djetetovo školovanje, postavlja se Projekt personaliziranog školovanja (PPS)., u vezi sa školom koju će dijete potencijalno pohađati. Za olakšati integraciju djeteta u školu, školski radnik za održavanje života (AVS) može biti potrebno da pomogne djetetu u njegovom svakodnevnom školskom životu.
Svi roditelji s djetetom mlađim od 6 godina s invaliditetom imaju izravan pristup CAMSP-ovima, bez potrebe dokazivanja invaliditeta djeteta, te stoga mogu izravno kontaktirajte strukturu koja im je najbliža.
Sve intervencije koje provode CAMSP-ovi pokriveni su zdravstvenim osiguranjem. CAMPS su financirani s 80% od strane Fonda primarnog zdravstvenog osiguranja, a 20% od strane Općeg vijeća o kojem ovise.
Druga opcija za tjedno praćenje djeteta s Downovim sindromom je da koristiti liberalne stručnjake, što je ponekad skupi izbor za roditelje zbog nedostatka prostora ili CAMSP-ova u blizini. Nemojte se ustručavati pozovite razne udruge koje postoje oko trisomije 21, jer mogu uputiti roditelje različitim stručnjacima u svojoj regiji.
Precizno i specijalizirano cjeloživotno praćenje koje nudi Institut Lejeune
Osim tjedne skrbi, opsežnija skrb stručnjaka za Downov sindrom može biti razumna, preciznije procijeniti djetetov invaliditet, kako bi se dobila detaljnija dijagnoza. U Francuskoj, institut Lejeune je glavna ustanova koja nudi sveobuhvatnu skrb za osobe s Downovim sindromom, i to od rođenja do kraja životaBy multidisciplinarni i specijalizirani medicinski tim, u rasponu od pedijatra do gerijatra preko genetičar i pedijatar. Ponekad se organiziraju unakrsne konzultacije s različitim specijalistima, kako bi se dijagnoza što bolje usavršila.
Jer ako svi ljudi s Downovim sindromom dijele “višak gena”, svaka ima svoj način potpore ove genetske anomalije, a postoji velika varijabilnost simptoma od osobe do osobe.
« Osim redovitog medicinskog praćenja, u određenim fazama života može biti relevantno provesti potpunu procjenu, uključujući posebno jezične i psihometrijske komponente », Možemo li pročitati na stranicama Instituta Lejeune. ” Ove procjene, koje se općenito provode u bliskoj suradnji s logopedom, neuropsihologom i liječnikom, mogu biti korisne za uočiti orijentaciju koja će najbolje odgovarati osobi s intelektualnim teškoćama u ključnim fazama njezina života : upis u vrtić, izbor školskog usmjerenja, ulazak u odraslu dob, profesionalna orijentacija, izbor prikladnog mjesta za život, starenje… ”The s neuropsihološkim stoga je posebno prikladan za pomoć roditeljima da naprave pravi izbor u pogledu obrazovanja njihova djeteta.
« Svaka konzultacija traje jedan sat, za pravi dijalog s obitelji te ukrotiti pacijente koji su ponekad vrlo tjeskobni “, objašnjava Véronique Bourgninaud, službenica za komunikacije na Institutu Lejeune, dodajući da” ovo je vrijeme potrebno da se postavi dobra dijagnoza, da se produbi ispitivanje i klinički pregled, da se procijene potrebe i pronađu konkretna rješenja za dobru svakodnevnu njegu. Na raspolaganju je i socijalna radnica koja pomaže roditeljima djece s Downovim sindromom u raznim postupcima. Za Véronique Bourgninaud, ovaj medicinski pristup komplementaran je regionalnom praćenju CAMSP-a, a upisuje se za cijeli život, što specijalistima Instituta daje a globalno znanje o ljudima i njihovim sindromima : pedijatar zna što je s djecom koju je pratio, gerijatar zna cijelu priču o osobi kojoj je dobrodošao.
Institut Jérôme Lejeune privatna je, neprofitna struktura. Za pacijente konzultacije su stoga pokrivene od strane zdravstvenog osiguranja, kao iu bolnici.
Izvori i dodatne informacije:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/